Webinaire pour les patients et leurs familles

samedi 13 mars 2021  -  11h00 - 12h15

La maladie de surcharge lysosomale,
d'un tabou vers une histoire familiale.

Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur la transmission héréditaire de la maladie et l’impact sur votre vie et celle de votre famille.

Quand, en tant que patient, vous apprenez que vous êtes atteint d'une maladie héréditaire, vos premières pensées vont à votre propre famile. De qui l'ai-je reçu? Puis-je la transmettre à mes enfants? Mes enfants, présentent-ils déjà des signes de cette maladie ou va-t-elle se manifester plus tard? Est-ce que je leur en parle? Ou à mon employeur? Ou finalement, je garde cette information pour moi?


Autant de questions à caractère éthique auxquelles les patients atteints de maladies héréditaires sont souvent confrontés, et pour lesquelles les tests génétiques peuvent offrir une sollution. Mais qu'est-ce c'est, un test génétique? Comment y faire face?


Le docteur Roland, Mme Dubruille en Mme Demaret vous invitent à réfléchir et à débattre de ces sujets lors de ce webinaire.

Nous sommes curieux de connaître votre opinion à ce sujet.
Participez à notre enquête nationale via
ce lien.

Programme

11h00
Les organisations de patients se présentent

11h05
Transmission héréditaire des Maladies Lysosomales. Comment construire votre propre arbre généalogique?
Dr. Dominique Roland – Coordinatrice Centre des Maladies Héréditaires du Métabolisme, Département de Génétique Clinique, IPG Gosselies

11h25
Les aspects psychologiques du diagnostic. Comment aborder le sujet de la maladie avec la famille? Comment intégrer la maladie dans le désir de fonder une famille?
Mme Stéphanie Dubruille, PhD - Psychologue clinicienne et Neuropsychologue, Département de Génétique Clinique, IPG Gosselies

11h45
Apprendre les résultats d’un test génétique d’une maladie rare: quelques réflexions éthiques sur l’impact potentiel.
Mme Inès Demaret – Maître-assistante Ethique Philosophie (HELHA) et Professeur Sociologie (IESCA Saint Philippe)

12h05
Témoignage d' un patient

12h10
Questions et réponses

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