Webinar voor patiënten en familieleden

zaterdag 13 maart 2021  -  9u15 - 10u30

Lysosomale stapelingsziekte,
van een taboe naar een familieverhaal.

Alles wat je altijd al wilde weten ivm de erfelijke overdracht van de ziekte en de impact op jouw leven en dat van je familie.

Wanneer je als patiënt te horen krijgt dat je aan een erfelijke ziekte lijdt, gaat de eerste gedachte uit naar je eigen familie. Van wie heb ik geërfd? Kan ik het doorgeven aan mijn kinderen? Zouden zij het al hebben of zal de ziekte zich pas later manifesteren? Vertel ik het hen? Of mijn werkgever? Of toch maar niet.


Vragen met een ethisch randje waar patiënten met erfelijke aandoeningen vaak mee worstelen en waarbij genetische testing misschien een oplossing kan bieden. Maar wat is genetische testing? En hoe moet ik ermee omgaan?


Daarover nodigen prof. Poppe en de drs. Hellemans en Saelaert u in dit webinar uit tot een reflectie en een debat.

Wij zijn benieuwd naar jouw mening over dit onderwerp.
Neem hier deel aan onze nationale enquête.

Programma

9u15
Patiëntenorganisaties stellen zich voor

9u20
De erfelijke overdracht van Lysosomale Stapelingsziekten. Hoe bouw je je eigen familie stamboom?
Prof. Dr. Bruce Poppe – Diensthoofd Medische Genetica UZ Gent

9u40
Het psychologisch aspect van de diagnose. Hoe breng je het onderwerp van de diagnose ter sprake in de familie? Hoe kan je de ziekte en de wens om een gezin te stichten combineren?
Mevr. Sabine Hellemans, PhD – Psycholoog Dienst Medische Genetica UZ Gent

10u00
Het vernemen van de genetische testresultaten van een zeldzame ziekte: enkele ethische reflecties op de mogelijke impact.
Mevr. Marlies Saelaert, PhD – Medische Ethiek, Wetenschapper Kanker Centrum & Sciensano

10u20
Getuigenis van een patiënt

10u25
Vragen en antwoorden

Sponsors NL